En Hidalgo, existen apoyos, terapias y una ley que protege los derechos de las personas que sufren la rara enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, un padecimiento devastador que de a poco va matando las moto neuronas del cerebro y médula espinal, encargadas de mandar señales a los músculos del cuerpo para que se muevan, lo que provoca el debilitamiento muscular progresivo de una persona, hasta que ya no le responden, se hunden, se contraen y pierde la movilidad, lo que conlleva a un desenlace mortal.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y también conocida por ser la enfermedad que sufría el científico estadunidense Stephen Hawkings, es una enfermedad que desafortunadamente aún no tiene cura, sólo tratamientos paliativos para el paciente, pues lamentablemente va deteriorando la calidad de vida del enfermo antes de llevárselo.
Quien tiene un diagnóstico de ELA a veces lo puede confundir con la esclerosis múltiple, que es muy diferente, pero cuando el paciente comienza a conocer acerca de su enfermedad, se enfrenta a la incertidumbre y la angustia de plantearse cómo será su vida en adelante y cómo podrá enfrentarse al ELA, pues debe pensar en tratar de dejar resueltas muchas cosas legales o materiales para su familia, además de buscar dar guía y consejo a los hijos en caso de haberlos, antes de que la enfermedad lo incapacite totalmente antes de morir.
El miedo al sufrimiento y a que la familia también sufra en el trayecto del padecimiento es otra de las situaciones que se plantea la persona que recibe un diagnóstico de ELA, pues los pacientes de ELA tienen un pronóstico de vida dependiendo de la agresividad de la enfermedad, que pueden ir en principio de un año cuatro meses, de tres a cinco años, hasta los 11 años de sobrevida en los mejores casos, aunque la ciencia estudia el caso de Hawkings, quien logró sobrevivir 55 años con esta enfermedad.
El famoso reto Ice Bucket Challenge, que fue darse un baldazo de agua fría y retar en redes sociales a otras personas a hacerlo, fue ideado por el recién fallecido beisbolista Pete Frates para llamar la atención acerca de esta enfermedad y solidarizarse con los enfermos de ELA.
El doctor Francisco Chong Barreiro, director del Hospital General de Pachuca y de las Unidades Médicas Especializadas, es uno de los especialistas que en Hidalgo tiene que lidiar con esta rara enfermedad, pues comenta que la incidencia es de 2 a 4 casos por cada 100 mil habitantes, y que al año, le toca diagnosticar entre a tres a cuatro pacientes con este padecimiento, por lo cual hay que ser muy solidarios con ellos, pues prácticamente el diagnóstico que enfrentan es una sentencia de muerte.
De acuerdo con algunos pacientes, la esclerosis lateral amiotrófica se puede comenzar a manifestar con dolorosos calambres en piernas y brazos, los cuales no se quitan y comienza a presentarse perdida del tono muscular.
Chong Barreiro refirió que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se hizo muy famosa por un beisbolista, llamado Lou Gehrig, quien comenzó a hacer notoria esta enfermedad en los años 40, porque era un gran bateador y lo hacía con un solo brazo debido a que lo aquejaba esta enfermedad, aunque el doctor Jean Martin Charcot ya había definido las características del ELA, al descubrirla y diagnosticarla en 1869 en Francia.
Recordó que el padecimiento se hizo también muy famoso por Stephen Hawking como se mencionó, quien duró muchos años ya que contaba con acceso a la tecnología, además de representar la lucha contra un padecimiento que no tiene cura.
Chong Barreiro explicó que el ELA ataca a las neuronas de tipo motor, y al matar a las motoneuronas, provoca parálisis muscular progresiva y su pronóstico obviamente es mortal, porque va afectando a varios grupos musculares, como las piernas, los brazos.
“Una característica muy importante es que las personas empiezan a tener problemas para deglutir, empiezan a tener problemas para pasar líquidos, comienzan a tener las manos adelgazadas, los pies adelgazados, si no hay una persona que los esté diagnosticando van avanzando muchísimo, les dan vitaminas y tienen que ver con muchas situaciones para mejorar su estado físico, y obviamente lo que está pasando es que va avanzando este padecimiento”.
Enfatizó que el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica definitivamente es clínico, lo realiza un médico aunque no tiene que ser necesariamente un experto, “si alguien sabe de la materia, puede ver a una persona decaída, que no puede deambular o que tiene debilidad especialmente en todo el cuerpo, se tiene que ubicar entre la década de los 40 a 70 años de edad y es mucho más frecuente en varones”.
Chong Barreiro compartió que aún no se conocen las causas de esta enfermedad, por lo que no hay cura.
El diagnóstico del paciente de ELA es clínico, pues es una persona adelgazada, con debilidad en todo el cuerpo, que no puede deglutir, que no puede comer adecuadamente y sobretodo no puede tragar líquidos, “y hay una situación muy importante, la gente dice ‘que se le mueve la carne’, basta con pedirle a la persona que abra la boca, que saque la lengua, y vamos a ver en la lengua un movimiento muy sutil, como si tuvieran o sintieran ratoncitos dentro de la lengua”.
Este movimiento se debe a una situación en que están muriendo las neuronas y se presentan movimientos atípicos, “en los brazos se estimula para hacer un movimiento, pegando en los brazos, antebrazos o en las piernas, y se va a ver que se desatan movimientos, como si fueran espasmos pequeñitos, es una característica clásica de este padecimiento”.
Comentó que sucede que quienes tienen este padecimiento se hacen una tomografía y a veces no salen mal, les hacen resonancia magnética y no sale nada, por lo que el diagnóstico se hace a través de un estudio que es de electrofisiología, que es eléctrico, “se llama electromiografía, la electromiografía es un estudio en donde se colocan unos electrodos dentro del músculo, que puede ser la lengua, los brazos, las piernas, y va a dar un patrón eléctrico, así como cuando a alguien anda buscando un corto circuito con su aparatito, bueno aquí lo que se anda buscando son varios cortos circuitos y así se detecta esta enfermedad bastante grave”.
El doctor Chong Barreiro explicó que el tratamiento del ELA es principalmente paliativo, con medicamentos para que el paciente tenga una mejor calidad de vida, porque esto lo ocasiona esta enfermedad que es catalogada autoinmune y que va matando las neuronas.
El tratamiento inicial es con estereoides para bajar la respuesta de inmunidad, a veces se utilizan medicamentos autoinmunes, para bajar esas situaciones de la reacción del cuerpo y que no sea tan agresivo con el propio cuerpo, “pero los tratamientos que se les da es para que ellos coman mejor, vivan mejor, porque no hay otra cosa”.
En Hidalgo, refiere que le ha tocado diagnosticar este padecimiento, y recuerda mucho un caso en particular, el de la periodista Patricia del Villar, quien en principio acudió a consulta porque le iban a operar de columna cervical, pero al practicarle sus estudios, descubrió que tenía un problema mayor, “desgraciadamente ella tenía ya este padecimiento avanzado”.
Reconoce que ella al saberse con esta enfermedad, quiso hacer una fundación para ayudar a las personas con este padecimiento tan desventurado.
El especialista dijo que en su consulta privada llega a descubrir entre 3 a 4 pacientes por año, quienes acuden al Instituto Nacional de Neurología o al Centro Médico Nacional Siglo XXI, pues el diagnostico se establece con un buen médico neurofisiólogo, quien hace los estudios de referencia.
“Bajo ese esquema si tiene que portarse uno muy ecuánime, porque te tienes que poner del lado del paciente, porque cuando le estás diciendo el diagnostico de su padecimiento, que lo va a menguar fuertemente en sus funciones para poder valerse por si mismo, y que lo va a matar, dependiendo de la agresividad, en un tiempo de más o menos de tres a cinco años, abordar el diagnóstico es bien complejo”.
Aclaró que existe mucha diferencia entre el ELA y la esclerosis múltiple, pues la esclerosis múltiple afecta otro tipo de estructuras y el ELA ataca y mata a las motoneuronas.
Precisa que la esclerosis múltiple es una enfermedad completamente autoinmune que ataca cierto tipo de neuronas en ciertas regiones cerebrales, la cual se detecta con resonancias y con parches donde se determina la región que está afectando y en la esclerosis múltiple se toma liquido cefaloraquídeo para determinar el diagnóstico de esa enfermedad, que afecta una estructura de las neuronas que se llama mielinas, mientras que el ELA, con la que tiene una diferencia muy ostensible, acaba con las motoneuronas.
Por ello, dijo que este tipo de pacientes, sobretodo neurológicos, con ELA o con un tumor cerebral, cuando llegan con una parte del cuerpo que ya no pueden mover bien, que ya no pueden ver bien y cuando se les informa de repente su diagnóstico, “para todos es muy difícil. Imagínate, lo primero que no le puedes decir a esta persona es que se va a morir. Eso no puede ser, tienes que ser muy profesional y uno debe hacer que se rodeen de la familia para dar ese diagnóstico, porque estás hablando de señores o señoras que son sus seres más queridos, porque en el momento en que tú das el diagnostico, pues ellos ya sienten perdida la vida y eso se convierte prontamente en un duelo”.
Consideró que el diagnostico de esta enfermedad debe ser afrontado con mucha fuerza y con el apoyo y el cariño por parte de la familia, “obviamente los lamentos o comentarios como ‘échale ganas’ no deben de existir en este tipo de cosas. Al momento se tiene que ser muy comprensivo y tener empatía con este tipo de padecimientos, porque cuando le pega a alguien de ellos, le pega a todos”.
Así que para el paciente la vida debe seguir, debe seguir luchando, teniendo lo necesario como familia y como persona, “porque les cambia totalmente la vida cuando les das un diagnóstico de este tipo”.
Reconoce que las mismas personas lo van detectando, porque van acudiendo y consultando a varios médicos, hasta llegar al especialista que les da este diagnóstico fatal.
Para atender a los pacientes esclerosis lateral amiotrófica, en Hidalgo se ve la atención de los cuidados paliativos, que tienen qué ver con el confort emocional, físico y alimentario, “en Hidalgo se tienen muchas cosas, por ejemplo, la gente que ya no puede comer se le practica una gastroenterostomía, se le hace un hoyito a través de un endoscopio y se hace la gastroenterostomía para que la gente se siga alimentando”.
Cuando la gente ya no puede caminar, se asiste con silla de ruedas, desde las más sencillas hasta las que pueden ser hasta eléctricas. Recordó que en el caso de Hawkings, tuvo un tiempo prolongado de vida porque le ayudó la tecnología y le hicieron muchas cosas para que sobreviviera, incluso la silla que llevaba se guiaba con la mirada y atrás de su silla estaba una especie de canastilla, que era un ventilador artificial que le asistía para sobrevivir mediante una traqueotomía debajo del cuello que lo conectaba directamente para respirar.
Chong Barreiro reconoció que el principal problema en la esclerosis lateral amiotrófica es cuando empieza a afectar los músculos de la respiración, “la gente deja de respirar y obviamente en la mayoría de los casos la persona fallece porque no hay recursos para tener un ventilador”.
Las personas con ELA no pierden las funciones de los esfínteres, por lo que se siguen controlando al momento de hacer sus necesidades fisiológicas. También la sensibilidad y la inteligencia de estos pacientes permanecen sin alteración.
Aseguró que en Hidalgo se cuenta con los medios para atender a este tipo de pacientes, pues en el Hospital General de Pachuca desde hace dos años existe una unidad de atención de este tipo de pacientes, a quienes también se puede dar apoyo tanatológico profesional.
“Llega el punto en que estos pacientes dependen totalmente de alguien, siendo que eran personas totalmente independientes, que llevaban más de 40 o 50 años trabajando y al depender de alguien, obviamente la parte emotiva hace que entre muchos valores en conflicto, y como en muchos padecimientos, es una cosa bastante difícil”.
El especialista menciona que en Hidalgo, al atender este tipo de enfermedad, brinda tratamiento a 6 pacientes afectados por ELA, mientras que en la unidad de atención del Hospital General de Pachuca se manejan un promedio de 10 a 15 pacientes por este problema, sin contar los que maneja el Seguro Social o el ISSSTE en el estado.
Uno de los lugares donde también se brinda apoyo a los pacientes con ELA en Hidalgo es en el Centro de Rehabilitación Integral del DIF estatal, ubicado en el bulevar Colosio, donde se les brinda terapia, a quienes se les sitúa en una silla especial montada en una especie de grúa donde es posible ingresarlos al agua en un tanque para recibir la atención terapéutica.
En México, existe una asociación denominada Apoyo Integral Gila, que maneja mediante un patronato la familia Padilla Acevedo, quienes comparten su experiencia aprendida luego de que la mamá de la familia comenzó a sufrir un deterioro neuromuscular degenerativo.
Reconocen que el desgaste físico, económico y emocional que sufren las familias con un enfermo de ELA es muy grande, por lo que para compartir lo aprendido cuidando de su mamá, decidieron crear esta asociación para ayudar en este difícil proceso tanto al enfermo, como a su familia, creando Apoyo Integral Gila en mayo de 2010.
El apoyo que brinda la asociación consiste en brindar terapia psicológica para el enfermo y familiares, terapia ocupacional y entretenimiento, generar algún tipo de trabajo para el paciente y el cuidador principal del mismo, orientación médica con manuales de información para el paciente y el cuidador, evaluación del paciente ya diagnosticado, canalización a especialistas así como ayudar en algunos insumos y con equipo médico en el hogar.
Atienden a cerca de 350 pacientes en México con estas ayudas, para lo cual vinculan a los enfermos con programas médicos de gobierno; brindan asesoría para que el paciente pueda tramitar una pensión por invalidez y enfermedad, y con el apoyo de una empresa textil, son apoyados con un programa que se llama “Tiendita en tu casa”.
Esta asociación sin fines de lucro que brinda apoyo y orientación a familias con algún paciente con ELA está ubicada en la Ciudad de México, su teléfono es el 55-5292-4700 y su correo electrónico info@aig.org.mx, además de que en su página www.ela.org.mx, ofrece una muy detallada información acerca de este padecimiento, así como las novedades más recientes en cuanto a tratamientos, apoyos y la búsqueda de una posible cura para esta enfermedad.
Entre los pacientes que agradecen a esta fundación, llama la atención la frase de Pablo Ferrara, un importante arquitecto y atleta de triatlón que tras sufrir este diagnóstico, se decidió a escribir el libro ‘Voluntad de Acero’, donde invita a no rendirse ante esta enfermedad, “las reglas cambian, la aventura continúa y rendirse no es opción”.
Precisamente sobre esta enfermedad, como ya se citó, la periodista hidalguense originaria de Tulancingo, Patricia del Villar Cervantes, dejó un valioso testimonio mediante videos que se pueden consultar en YouTube, entrevistas y conferencias donde habló sobre esta enfermedad que la aquejó y que enfrentó valerosamente.
Uno de esos videos lo tituló “Mi Lucha”, donde conversa con Luis Edmundo Borja Pacheco en la sala Francisco Zarco de Gobierno, en el cual da un emotivo mensaje de agradecimiento a Dios y a sus familiares en medio de la circunstancia que le tocó vivir luchando contra el ELA.
Al tener este padecimiento, Patricia del Villar se planteó trabajar en una iniciativa que impulsó y logró que el Congreso de Hidalgo la convirtiera en ley, la cual lleva por nombre Ley Integral para las Personas con Discapacidad del Estado de Hidalgo, misma que favorece a personas con enfermedades raras crónicas, no infecto-contagiosas, crónico-degenerativas y en fase terminal, para recibir atención medica integral, con trato digno, respetuoso y profesional, consentimiento para aplicación de medicinas, cualidades paliativas, acceso a medicinas que mitiguen el dolor y que considere apoyos para hijos de padres y madres solteras.
En otro de sus videos que contienen su testimonio, echa mano de sus anteojos y la comunicadora resalta los derechos de las personas aquejadas por enfermedades crónico-degenerativas, para que se comprenda la situación en la que viven y que sean informados de la misma, y que aunque en algunos casos, las enfermedades no crean discapacidades totales, se haga lo necesario para que se conozca la existencia de estos padecimientos, y así contribuir para que quienes padezcan estas enfermedades, tengan una mejor calidad de vida y puedan luchar por salir adelante, “los pacientes tenemos derecho a informarnos directamente de cómo están nuestro estado de salud”.
Antes de partir, Paty del Villar también ofreció una entrevista a la Revista Caras, publicación que la eligió entre las mujeres más importantes del 2018, en la que la reportera Alida González le preguntó qué le significó respaldar esta legislación, que apoya los derechos de los enfermos con condiciones degenerativas y en fase terminal, a lo que respondió: “No puedes imaginarte lo importante que fue para mí esta oportunidad. Los enfermos tenemos muchos derechos, los cuales no se respetan inclusive por los familiares, no por maldad sino por ignorancia”.
“Un enfermo tiene derecho a ser tratado bien en los hospitales, a decidir si toma o no un medicamento, si no es el caso que se padezca de las facultades mentales. Es una voz que vale y merece ser escuchada. Al presentar mi iniciativa lo que quería era abogar para que se respetaran los derechos de los enfermos terminales, sus tiempos y decisiones. Me enorgullece que hoy en día esta reforma ya se aprobó y es ley”.
