El presidente nacional de la fundación Piel de Luna, Jorge Rodríguez Bizarro, destacó la necesidad de que las instituciones sensibilicen a la sociedad sobre el albinismo, para erradicar la discriminación y violencia que afecta a este sector de la población, derivada de la desinformación.
Rodríguez Bizarro explicó que el albinismo es una condición genética clasificada en sindrómico, ocular y oculocutáneo. Este último se divide en 7 tipos, con hasta 22 subtipos. Algunas personas con albinismo presentan características como cabello rojo, castaño cenizo u ojos verdes o azules, lo que complica su diagnóstico.
Dijo que requieren atención médica como seguimiento oftalmológico, uso diario de bloqueador solar, filtros solares para lentes y anteojos especiales, ya que presentan baja visión, lo que puede derivar en rezago escolar,. Además de que su piel es sensible a quemaduras solares, un alto riesgo de cáncer de piel, problemas de coagulación que provocan moretones y dificultades para tolerar la luz intensa.
El activista señaló que la desinformación ha generado estigmas, como la creencia de que el albinismo es contagioso o incluso que quienes lo padecen son «hijos del diablo», lo que ha provocado discriminación, violencia e incluso abandono infantil.
El presidente aseveró que la fundación es la primera en su tipo a nivel nacional y desde ella se impulsa una campaña nacional de donación de bloqueador solar, beneficiando entre 50 y cien personas por estado, jornadas de entrega de lentes y difusión de información a padres de familia.
De acuerdo con el gobierno federal, no existe un registro exacto de personas con albinismo en el país, sin embargo se estima que una de cada 10 mil personas en México tiene esta condición, considerada una enfermedad rara.
Así lo dio a conocer tras visitar el Congreso estatal al ser invitado por el diputado Arturo Gómez quien presentó una iniciativa que busca declarar el 13 de junio como “Día estatal de la sensibilización y trato digno a las personas con albinismo”.
