{"id":84753,"date":"2018-06-14T11:21:25","date_gmt":"2018-06-14T16:21:25","guid":{"rendered":"http:\/\/sintesis.com.mx\/hidalgo\/?p=84753"},"modified":"2018-06-14T11:21:25","modified_gmt":"2018-06-14T16:21:25","slug":"albinismo-retos-y-realidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sintesis.com.mx\/hidalgo\/2018\/06\/14\/albinismo-retos-y-realidades\/","title":{"rendered":"Albinismo, retos y realidades para una inclusi\u00f3n informada y adecuada"},"content":{"rendered":"

En Fundaci\u00f3n Piel de Luna Albinos de M\u00e9xico A.C. coordinaci\u00f3n Hidalgo<\/strong> se tiene como objetivo el difundir informaci\u00f3n tanto para padres, futuros padres y la sociedad en general\u00a0para crear una igualdad y respeto, mejorando su calidad de vida y el entorno social. Por tal motivo en colaboraci\u00f3n con la Comisi\u00f3n de Derechos Humanos del Estado de Hidalgo <\/strong>se realiz\u00f3 este art\u00edculo informativo sobre el tema.<\/p>\n

El albinismo existe en todos los pa\u00edses y sociedades del mundo, con independencia de la pertenencia \u00e9tnica o el g\u00e9nero de la persona de que se trate. Con frecuencia, el albinismo ha sido objeto de mistificaci\u00f3n, dando lugar a creencias y prejuicios err\u00f3neos.<\/p>\n

Para continuar se desglosar\u00e1 el tema definiendo lo que es el albinismo, tipos de albinismo, frecuencia en el mundo, las posibilidades de nacimiento y que se ha hecho en el en relaci\u00f3n con el tema.<\/p>\n

El\u00a0albinismo<\/em><\/strong><\/a> son caracter\u00edsticas cong\u00e9nitas<\/a>\u00a0(heredadas) que afectan a los y que globalmente se caracterizan por la ausencia o disminuci\u00f3n de pigmento (melanina<\/a>) en la piel, los ojos o el pelo, se presenta en todos los seres humanos y en seres vivos (animales, plantas, etc.) La \u00fanica caracter\u00edstica que engloba a los diferentes tipos de albinismo es precisamente la falta o reducci\u00f3n de pigmento. Por ello es importante referirse al albinismo como una condici\u00f3n an\u00f3mala y no como una enfermedad.<\/p>\n

Hay\u00a0dos tipos principales de albinismo<\/strong>, denominados albinismo oculocut\u00e1neo (OCA) <\/strong>existiendo cuatro tipos principales denominados OCA1, OCA2, OCA3 y OCA4 <\/strong>y albinismo ocular (OA)<\/strong> seg\u00fan que la disminuci\u00f3n o ausencia de pigmento afecte a la piel, el pelo y a los ojos (OCA) o principalmente a los ojos (OA).<\/p>\n

    \n
  1. El OCA1 es el tipo m\u00e1s frecuente en poblaciones occidentales y la forma m\u00e1s severa. \u00abEs el m\u00e1s visible, el que todo el mundo, cuando piensa en un albino, se le viene a la cabeza: pelo blanco, piel blanca, fotofobia…\u00bb,<\/li>\n
  2. El OCA2 es el m\u00e1s com\u00fan en personas de raza negra y, en n\u00fameros globales, el tipo m\u00e1s abundante del mundo. Los individuos que lo padecen s\u00ed acumulan algo de pigmento a lo largo de su vida; pueden tener manchas en la piel y se les puede oscurecer el pelo. Sus problemas oculares son similares, pero menos graves que los del OCA1.<\/li>\n
  3. El OCA3 afecta sobre todo a individuos de piel oscura (se ha detectado sobre todo en Nueva Guinea, Sud\u00e1frica y Puerto Rico), y pasa bastante desapercibido porque los que lo tienen pueden tener tambi\u00e9n piel y cabello rojizos y ojos casta\u00f1os.<\/li>\n
  4. El OCA4 se caracteriza por una producci\u00f3n m\u00ednima de melanina. Sus s\u00edntomas son similares al OCA2, pero no es frecuente encontrarlo fuera de Jap\u00f3n, donde copa el 24% de los casos de albinismo.<\/li>\n
  5. Los tipos del 5 al 7 son m\u00e1s raros y se definieron recientemente, en 2013<\/a>. El OCA5 se encontr\u00f3 en Pakist\u00e1n, el OCA6 en China (aunque ya se ha detectado en Europa) y el OCA7 en individuos de las Islas Faroe danesas. A\u00fan se desconoce mucho sobre ellos.<\/li>\n<\/ol>\n

    En el mundo la incidencia es muy variable relacionada con el albinismo, en M\u00e9xico se dice que es de 1 de cada 13 mil personas presenta alg\u00fan tipo de albinismo, aunque en diferentes pa\u00edses del mundo la frecuencia es diferente por ejemplo en \u00c1frica es 1 de cada 3 mil, en Estados Unidos 1 de cada 20 mil, Puerto rico 1 de cada 7 mil.<\/p>\n

    El albinismo es una condici\u00f3n cong\u00e9nita recesiva hereditaria. Para poder manifestarse el albinismo se requiere que uno de los padres contenga el gen dentro de su carga gen\u00e9tica, pero en ocasiones se piensa que ninguna lo tiene debido a que no se manifiesta hasta la cuarta, octava o docena generaci\u00f3n.\u00a0 En cambio, si la pareja es portadora de una de las dos copias an\u00f3malas del mismo gen entonces aproximadamente\u00a0el 25% de los hijos podr\u00e1n ser albinos.<\/p>\n

    Si ambos miembros de la pareja tienen las dos copias gen\u00e9ticas an\u00f3malas del mismo gen (mismo tipo de albinismo) entonces\u00a0la posibilidad es del 100% que los hijos sean personas con albinismo. Si, por el contrario, los tipos de albinismo son distintos en cada uno de los progenitores entonces lo m\u00e1s probable es que el hijo no sea una persona con albinismo (0%), dado que las anomal\u00edas heredadas de cada progenitor se compensan con la copia correcta del gen heredada del otro progenitor.<\/p>\n

    En el mundo la ONU (Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas) El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adopt\u00f3 la resoluci\u00f3n A\/RES\/69\/1970, que proclama que a partir de 2015 se celebre el D\u00eda Internacional de Sensibilizaci\u00f3n sobre el Albinismo <\/strong>el 13 de junio<\/strong>.<\/p>\n

    En Argentina se est\u00e1 trabajando por la ley de los derechos de las personas con albinismo, pero dicha ley no ha sido aprobada<\/p>\n

    En M\u00e9xico legalmente constituida solamente es Fundaci\u00f3n Piel de Luna Albinos de M\u00e9xico A.C.<\/strong> surge con la principal idea de crear una comunidad de personas con albinismo y establecer una uni\u00f3n, donde se pueda compartir\u00a0informaci\u00f3n, consejos\u00a0y experiencias personales, que ayuden a mejorar el entorno de vida de cada integrante. Cuya misi\u00f3n<\/strong> es: <\/strong>Brindar apoyo integral a personas con albinismo, d\u00e9biles visuales, personas con problemas dermatol\u00f3gicos, con discapacidad en situaci\u00f3n de vulnerabilidad, creando una red de apoyo integral que garantice atenci\u00f3n m\u00e9dica, psicol\u00f3gica y educativa de calidad dentro de la Rep\u00fablica Mexicana.<\/p>\n

     <\/p>\n

     <\/p>\n

    Marco Antonio L\u00f3pez Arrieta <\/strong><\/p>\n

    Director \u201cFundaci\u00f3n Piel de Luna Albinos de M\u00e9xico\u201d Coordinaci\u00f3n Hidalgo<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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