Al ser el Kawasaki una enfermedad poco común, no existe la suficiente información sobre ella entre la población, por lo que la Asociación de Corazón con los Niños con Kawasaki se ha dado a la tarea de difundir el tema, con el objetivo de que no existan el día de mañana niños con daño cardiaco permanente o que mueran por su causa.
El síndrome de Kawasaki es una enfermedad rara infantil que hace que se inflamen las paredes de los vasos sanguíneos en el cuerpo. En Puebla se conocen 40 casos al momento, dio a conocer Paulina García, presidente de asociación, durante una presentación que tuvo lugar en el Hospital Universitario de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP).
A nivel nacional se sabe que por cada 100 mil niños, 100 podrían padecerla. En realidad es poco común, por ello, advierte, ante un posible caso los médicos no sospechan o no conocen la enfermedad de Kawasaki.
En Japón y Estados Unidos en más fácil oír sobre ella, pues la enfermedad se ha asociado al gen de ascendencia asiática, pero no hay nada aprobado. En general, la tasa de mortalidad va a depender de un diagnóstico oportuno. Si éste es dentro de la primera o segunda semana hay bastante esperanza de llevar una vida más normal.
Si es más allá del día 14, es inminente que el niño tenga secuelas cardiacas, afirma García, quien ha vivido con el padecimiento a través de su hijo, a quien le daban diagnósticos de Sarampión, Hepatitis, Gastroenteritis y hasta Leucemia.
Informa que el síntoma más importante ante la enfermedad de Kawasaki, es fiebre en el infante por más de cinco días, arriba de 38.8 grados y que no baje con medicación. También pueden aparecer ronchas o inflamación en las palmas de las manos, lengua afresada (como si se hubiera quemado o que se vea pelada), inyección conjuntival (derrame en el ojo sin secreción), dolor articular, vomito, diarrea, ronchas en el tronco del cuerpo que pueden parecer Rubeola o Sarampión y dermatitis en zona de genitales.
Y cuando la enfermedad ha avanzado, se puede observar hasta descamación en dedos, orina color café como si fuera refresco de cola, irritabilidad e incluso convulsiones. “Es amplio el cuadro de los síntomas y son intermitentes, no todos se presentas juntos”, agrega.
“Queremos que la gente sepa de la enfermedad, que cuando la escuche y se pregunte e investigue. Otro fin de la asociación es donar medicamento, para ello se hacen colectas para llevarlos donar a hospitales o directamente a familias que tienen hijos con Kawasaki. Además de ser enfermedad grave, es cara” aclaró.
En medicamente con que es tratado el síndrome se llama gama globulina, del cual un frasco de 5 mil puede costar hasta 7 mil 500 pesos. A un niño se le administran dos gramos por kilo, entonces para un niño de dos o tres años el tratamiento puede costar más de 25 mil pesos al mes. Mientras más sea el peso, más caro es. Por ejemplo un joven de 18 años puede necesitar hasta 270 mil pesos al mes sólo para la medicina.
En la Asociación de Corazón con los Niños con Kawasak también se brinda apoyo moral y psicológico a los padres. Concluye García que por el momento se encuentran vía redes sociales. En Facebook como De corazón con los niños con Kawasaki y al teléfono celular 2222654060 para que en caso de sospecha de tener un niño con el síndrome, se canalice de inmediato al Hospital del Niño Poblano o al privado de su preferencia.
