Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, este año el tema central es «Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales». Para crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Iluminarse de rojo es una campaña auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH); la FMH es una organización internacional sin fines de lucro conformada por una red mundial de organizaciones de pacientes en 147 países. Durante más de 50 años, la FMH y sus organizaciones afiliadas han brindado liderazgo a escala mundial a fin de ayudar a mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios.
Durante los últimos años, la comunidad internacional de trastornos de la coagulación ha sido testigo de una increíble participación en la iniciativa Iluminarse de rojo. En 2021 participaron más de 100 edificaciones importantes del mundo entero.
Este año, el Ayuntamiento de Tlaxcala Capital, que encabeza Jorge Corichi, une esfuerzos con la Asociación Civil Ezolli que preside el Dr. Enrique Gómez Montiel, iluminando de rojo el monumento emblemático de Tlaxcala “Las Escalinatas de los Héroes”, formando parte de una importante red mundial de gobiernos ocupados en incluir políticas públicas que logren hacer visibles iniciativas que contribuyan a mejorar condiciones de salud en la sociedad.
Cabe recordar que la hemofilia es una de las 10 enfermedades más raras que existen en nuestro país, en Tlaxcala hay identificados 60 pacientes que viven con esta condición de salud; la Hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada causando hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia, las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor VIII (8) o del factor de la coagulación IX (9). La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja es la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud e incluso derivar en alguna discapacidad motriz.
