Este día se considera de suma importancia pues es trascendental generar conocimiento entre la sociedad sobre este tipo de enfermedades ya que para entrar dentro de la categoría “ raras “ infectan a un numero limitado de personas, 1 de cada 2000 ciudadanos se ven afectados.
Lo cual suele generar problemas para su diagnostico una persona que padece alguna enfermedad de este tipo suele esperar un promedio de 5 años para que le brinden un correcto diagnostico, hasta un 20% de los casos esperan 10 años o más para llegar a este resultado.
Lo anterior se debe a que dentro de este tipo de padecimientos se suelen tener síntomas totalmente distintos a pesar de que se trate de la misma condición ya que por si fuera poco dentro de las enfermedades existen múltiples subtipos de las mismas.
En la actualidad existen un aproximado de 5000 a 7000 enfermedades raras distintas lo cual afecta a quienes las padecen dentro de sus capacidades físicas, mentales, sensoriales y de comportamiento.
Por lo cual se vuelve de vital importancia darles visibilidad siendo el tema este año, bajo el lema “crecer contigo, nuestra esperanza” recordando el trabajo en equipo que realizan las asociaciones con los pacientes.