Con 75 votos en pro, cero en contra y una abstención, el Pleno del Senado de la República aprobó un dictamen que declara el último día de febrero de cada año como Día Nacional de Enfermedades Raras.
Al presentar un dictamen de las comisiones unidas de Salud y de Estudios Legislativos, el senador del PAN Salvador López Brito explicó que a este tema también se le llama enfermedades huérfanas y son aquellas que, precisamente por su incidencia, están presentes en un nivel bajo de la población a nivel mundial.
Sin embargo, este grupo de padecimientos abundó que constituyen más de 500 entidades nosológicas, prácticamente todas de origen genético de difícil diagnóstico y lamentablemente, cuando no se detectan a tiempo, con un desenlace fatal.
En su intervención en tribuna, el panista subrayó que de los temas más importantes que se tienen ahorita en el rubro de la investigación médica es precisamente encontrar la fuente de origen, muchas de ellas de origen enzimático lisosomal y genético.
Detalló que el tratamiento apenas empieza a generar algunos fármacos que pueden dar importantes resultados.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, López Brito expuso que se estima que existen hasta siete mil enfermedades que afectan al siete por ciento de la población mundial.
Estas enfermedades son definidas como padecimientos que afectan a menos de 200 mil pacientes y los ultra huérfanos que atienden enfermedades con una prevalencia menor al cinco por ciento, es decir, cinco por cada 10 mil habitantes.
El panista pidió hacer justicia de parte de la Secretaría de Salud y el Gobierno de México, para que sean consideradas dentro de los gastos catastróficos del Seguro Popular, este tipo de enfermedades raras.
