En una carrera por la vida, la familia del pequeño Luca tiene que reunir más de 2.1 millones de dólares para prolongar el tiempo de vida del menor de un año y cuatro meses, y es que un día antes de celebrar esa fecha recibieron la noticia de que Luca padece Atrofia Muscular Espinal y para tener una oportunidad de vida requiere de este costoso tratamiento.
Realizando rifas, actividades en redes sociales, bazares en su domicilio y boteos esta familia originaria de Monterrey hoy busca el apoyo de los poblanos para lograr un milagro para el bebé, el objetivo es llegar a 2.1 millones de personas para que cada uno pudiera donar un dólar para este tratamiento y salvar la vida de Luca.
El tiempo no está de su lado, ya que el medicamento debe ser suministrado antes de que Luca cumpla los dos años, hecho que sucederá en noviembre y como es un medicamento no aprobado deberá llegar con trámite de la Cofepris, lo que retrasa la búsqueda de este recurso.
“Son pocos niños lo que han lograron reunir el monto millonario, sabemos que Joao de Brasil tardó un año en reunir el dinero, Lucas de Chile logró el dinero con una campaña mediática y Emita tuvo apoyo de una influencer para reunir el recurso y en poco de dos meses logró este apoyo”, señaló Arely Conejo González, madre del pequeño guerrero.
Narrar la difícil situación que han padecido no es nada fácil y es que desde los nueve meses observaron que se frenó el ciclo de desarrollo y el gateo fue el primer signo de que algo se encontraba mal, tras ser recibido por pediatrías y neurólogos, realizar varios estudios y terapias, finalmente el 21 de marzo les dieron el diagnostico, Luca padecía una atrofia muscular espinal, una enfermedad genética, degenerativa, sin cura y mortal.
A partir de este momento, la familia comenzó a buscar opciones para alargar la condición del pequeño, un tratamiento nuevo a base de terapia génica Zolgensma podría ser el gran milagro para Luca, sin embargo, este tiene un costo de 2.1 millones de dólares, por lo que la familia se ha dado a la tarea de buscar el apoyo de todos los ciudadanos para reunir el recurso.
“Sabemos que no es una cura en si pero ayuda a que la enfermedad se frene y avance más lento, nos dan la esperanza de vida de hasta 30 años, sino lo hacemos su expectativa de vida es de 3 a 4 años”
En la página de Facebook Zolgensmaparaluca podrán encontrar toda la información necesaria para Luca, “Poco a poco va perdiendo habilidades motoras, ahorita esta en la primera etapa no camina, no gatea, no tiene fuerza en sus brazos, sabemos que la enfermedad seguirá avanzando y compromete todos los sistemas del cuerpo”.
Apoya en la Cuenta de Banamex: 5204 1673 8039 1896, a nombres de Clara Arely Sarahí Conejo González.
