El Congreso de Hidalgo realizó un foro para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero. Esto con la finalidad de visisbilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad.
En el lobby del Salón de Plenos del recinto legislativo, se dieron cita diferentes asociaciones civiles y fundaciones para dar a conocer información de los padecimientos de poca prevalencia.
Michelle Calderón Ramírez, diputada y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos y Atención de las Personas con Discapacidad, dio la bienvenida a los presentes y agradeció el interés para conocer más sobre las enfermedades raras.
Por otra parte, expuso que desde las redes sociales del Congreso del Estado de Hidalgo ha sido colocada información sobre las enfermedades raras para que cada vez más personas conozcan sobre el tema.
Además destacó que las instalaciones del Poder Legislativo son las únicas en la entidad en estar iluminadas con los colores: verde, azul, rosa y morado, como una forma de visibilizar las enfermedades raras.
Calderón Ramírez lamentó que en México no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones.
Al respecto, Josefina Pérez Rodríguez, presidenta de la Fundación María José Prader Willi, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros, de los cuales 8 por ciento de la población mundial la padecen.
En Hidalgo, dijo, hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país.
La Alianza por las Enfermedades de Hidalgo desde 2019 se ha acercado con autoridades locales para realizar diferentes foros informativos, formativos y de fortalecimiento para personal de salud, familias y pacientes, señaló.
Por su parte, María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de Craniosinostosis México Asociación Civil, agradeció la oportunidad brindada por el Congreso de Hidalgo para hablar de enfermedades raras y convocó a las diputadas y diputados para que de la mano de las organizaciones civiles y fundaciones realizar iniciativas o decretos a favor de quienes padecen esa condición.
Comentó “les hago un llamado al corazón, para que mantengan su mente abierta y generemos políticas públicas para esta no tan minoría. Con ello mejorar la calidad de vida de al menos una persona de entre más de 600 millones en el mundo y eso no tiene precio”.
Una enfermedad rara es aquella que se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos vivos, hay algunas poco conocidas como el Síndrome de Hutchinson que es el envejecimiento rápido en niños, que ocurre en uno de cada siete millones de personas.
Por esta baja incidencia, el sector salud, el gobierno y la industria farmacéutica no quieren gastar tiempo y dinero para la atención, mencionó la activista.
Mencionó que los pacientes con enfermedades raras tardan hasta cinco años para ser diagnosticados y cuando eso ocurre el tratamiento es costoso o ya existe un daño en la salud como alguna incapacidad grave o la muerte; pero si se detectan a tiempo se mejoraría la calidad de vida de los pacientes.
En su participación, Jeniffer Escorcia Ramírez, presidenta de la Asociación Nacional Sindorme Treacher Collins, mencionó que las enfermedades raras no siempre ocurren desde el nacimiento, también se desarrollan durante la vida de cada persona.
Además propuso a las diputadas y diputados presentes a gestionar la realización del primer censo de enfermedades raras en Hidalgo, legislar para promover el tamiz neonatal ampliado en beneficio de la niñez hidalguense, modificar la hoja de alumbramiento para reducir el porcentaje de diagnóstico de una enfermedad rara o poca prevalencia.
En el evento participó Mariana Cueto Santigo, paciente de Disautonomía, quien compartió a los presentes su testimonio de vida sobre la lucha que ha tenido desde que fue diagnosticada con esa enfermedad: “Mi comunidad y yo necesitamos que nuestras condiciones sean reconocidas hoy por el entorno para que nuestra calidad de vida perdure el mayor tiempo posible”.
