La presidenta de la Asociación Nacional de síndrome de Treacher Collins, Jenifer Escorcia, solicitó el apoyo de la sociedad en general para recaudar fondos económicos
Indicó que la recaudación será a través de la venta de piezas de arte y diseño en evento con causa que será realizado en «Hacienda Santa Catarina» en la capital
El boleto para el evento tiene un costo en preventa de $960 pesos y $1,200 ocho días antes del evento que será el 1 de julio de 14 a 22 horas
Jenifer Escorcia agregó que se realizará la subasta de una obra de arte a cargo del actor Horacio Pancheri y el director de México Business Ted Speaker Edoardo Papini
La titular de la OSC expuso que se busca realizar este evento cada año siendo este evento el primero, los apoyos recabados serán a beneficio de la totalidad de los menores con el Síndrome en el país
Algunas de las características de este síndrome es que los menores nacen sin orejas, sin pómulos y con la mandíbula retraída y labio leporino
Comentó que de las 7 mil enfermedades raras a nivel mundial este síndrome es una de ellas y solo en México se reconocen 20, refirió que 200 familias tienen un caso de síndrome Treacher Collins mientras que en Hidalgo son 13 los casos con esta enfermedad
Esta conferencia de prensa estuvo presidida por la presidenta de la Asociación Civil Síndrome de Treacher Collins, Ruth Gálvez vicepresidenta de la comisión de mujeres industriales Canacintra Pachuca y Andrea Aldama organizadora del evento
