La senadora de Morena, Simey Olvera Bautista, propuso declarar cada 28 de mayo Día Nacional de la Concientización del síndrome de Treacher Collins, a fin de garantizar derechos y promover el bienestar de quienes viven con esta condición.
Dicho padecimiento se considera como enfermedad rara y afecta el desarrollo de huesos y tejidos faciales; sin embargo aseguró que es poco comprendida por el personal médico y se atribuye a la escasa capacitación para su diagnóstico y tratamiento oportuno.
La legisladora afirmó que en México se enfrenta a la falta de datos confiables, deficiencia del sistema de salud y carencias en la formación del personal médico, generando diagnósticos tardíos y erróneos o tratamientos inadecuados.
“Proclamar un día es el primer paso para construir políticas públicas con rostro humano. Hagámoslo juntas y juntos”, señaló.
Recordó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan siete por ciento de la población mundial y el 72 por ciento son de origen genético.
La exfuncionaria estatal reconoció la labor de Jennifer Escorcia, presidenta de la asociación Treacher Collins LIAM México, quien fundó la organización a partir del nacimiento de su hijo con dicho padecimiento, cuya historia conmovió a la sociedad.
