La Asociación Nacional Treacher Collins Liam México anunció la realización de una función denominada “Reír con Causa”, a cargo del comediante Archie Balardi, hijo de Tony Balardi, que se realizará el próximo jueves 30 de agosto, a las 19:00 horas en el Teatro San Francisco, para beneficiar a 50 niños que padecen el síndrome Treacher Collins.
Jennifer Escorcia Ramírez, originaria de Ciudad Sahagún es quien preside esta Asociación Nacional Treacher Collins Liam México, misma que recordó que inició esta fundación al haber dado a luz a un bebé con este síndrome, de nombre Liam, gracias a quien empezaron a conocer de este síndrome, que se presenta en dos de cada 120 mil nacimientos.
El síndrome de Treacher Collins se caracteriza por la ausencia de pómulos, hipoplasia malar y maxilar, malformación del pabellón del oído y del conducto auditivo, inclinación de los párpados, paladar hendido y una malformación en los ojitos.
Desafortunadamente tienen dificultades para escuchar, por lo que requieren un vibrador óseo para poder escuchar y podrían hablar, pero también tienen problemas para hablar por la malformación de su boca.
Al nacer, tienen problemas por la mandíbula retraída, ya que tienen la tráquea chueca, lo que ocasiona que no puedan respirar bien y no puedan deglutir, por lo que en el 60 por ciento de los casos a estos niños les tienen que hacer traqueotomía.
Explicó que este síndrome provoca malformaciones craneofaciales, pero ninguno de los chicos tiene afectaciones en sus capacidades intelectuales y cognitivas, “piensan igual que nosotros, aman igual que nosotros, se divierten igual que nosotros y también se dan cuenta cuando la gente los ve distinto, y eso es un gran problema”.
Detalló que ellos necesitan de cirugías reconstructivas, aparatos auditivos que son vibradores óseos para poder escuchar, porque al no tener orejitas, necesitan de un vibrador óseo para poder escuchar, además de terapias de lenguaje, terapias psicológicas, terapia psicomotriz, porque muchos de ellos tienen paros cardiorespiratorios.
Escorcia dijo que las cirugías que requieren estos niños, son consideradas estéticas por el Sector Salud, por lo que no cubre esa parte ningún seguro, al igual que los aparatos auditivos para que tengan una vida inclusiva, para poder escuchar y hablar, que de igual forma necesitan comprarlos ellos mismos, porque los vibradores óseos no los cubre tampoco ningún seguro.
“Este síndrome necesita un equipo multidisciplinario para ser tratado, eso quiere decir que se necesitan varias especialidades médicas, y estas especialidades médicas sólo se encuentran en Ciudad de México o en ciudades como Guadalajara y Monterrey”.
Detalló que es un síndrome muy caro, porque las cirugías se tienen que pagar, lo mismo que los aparatos auditivos y el equipo médico, por lo que muchos chicos requieren apoyo para viajar a la Ciudad de México para poder ser tratados por especialistas y tener acceso a las terapias, “necesitamos apoyo económico para cirugías, para viáticos, estancias, comida, para equipo médico que se trae de Estados Unidos y para aparatos auditivos”.
Mencionó que en Hidalgo se tienen registrados 8 casos de pequeños con el síndrome Treacher Collins, detectados uno en Tulancingo, dos en Pachuca, Ciudad Sahagún, mientras a nivel nacional se tienen a 100 familias identificadas, por lo que realizan este evento para recaudar fondos a beneficio de estos niños, porque las donaciones no son muchas, además de que apoyan a niños de otros países, Guatemala por ejemplo.
Martha Briones Rangel, de la Red por la Inclusión de Hidalgo, dijo que en esta función “Reír con Causa”, estará Archie Balardie, quien hace un show de stand up comedy, el cual esta vez será a beneficio de los niños con Treacher Collins, para comprarles aparatos auditivos, pues requieren dos aparatos por niño.
“El costo del boleto es muy barato, la entrada va a estar en 100 pesos, acceso general, pero además daremos el 50 por ciento de descuento a estudiantes, adultos mayores, quienes deberán presentar su credencial, y a personas con discapacidad”.
“Vamos a tener este espectáculo en Pachuca a un precio muy módico, ya que en la Ciudad de México un evento como este cuesta alrededor de 450 pesos el boleto”, indicó Briones Rangel, quien afirmó que el donativo se irá integro a apoyar a esta fundación.
El empresario Carlos Sotomayor, quien auspicia el evento, también estuvo presente, además de Nydia Ramos, por parte de la Secretaría de Cultura, estuvieron en esta presentación, donde se indicó que los boletos ya están a la venta en la Secretaría de Cultura, en el Museo del Ferrocarril y en las taquillas del Teatro San Francisco.
