Vivir con lupus es una prueba difícil para las mujeres que son afectadas por esta enfermedad, como es el caso de Monse, una joven pachuqueña que a la edad de 24 años le detectaron esta enfermedad, ya que frecuentemente iba al IMSS porque regularmente tenía cuadros gripales, dolor de garganta y dolor de cuerpo, y aunque le prescribían antibióticos, no le hacían ningún efecto.
Como vieron los médicos que no surtía efecto, la mandaron a su casa, donde luego de contagiarse de una infección respiratoria, se puso peor de salud, por lo que tuvo que verla un médico del IMSS de forma particular, quien al ver su estado, se percató que no sólo se trataba de una infección respiratoria común, sino de algo más.
Así que la trasladaron a urgencias, con la indicación de que no le fueran recetados de nuevo antibióticos convencionales, pero en el servicio de urgencias al ver que su estado era complicado y no podía respirar, le empezaron a revisar con más detenimiento.
Tras dos semanas en la sala de urgencias, donde presentaba dificultad para respirar, sus defensas bajaron y presentó anemia, diarrea y fiebre que no cedía, los médicos la subieron a piso para practicarle estudios y evaluaciones, y le hicieron varios análisis para determinar porque su temperatura no bajaba, y le hicieron pruebas de cáncer y de otras enfermedades, hasta que descubrieron el antecedente que su mamá había padecido artritis reumatoide.
Con este dato, la doctora Jiménez, que estaba revisando su caso, la envió a realizarle una prueba de lupus eritematoso sistémico, examen que consistió en tomarle una muestra de músculo, que fue remitida al Hospital Siglo XXI del IMSS para ser evaluada.
Además, le practicó nuevos exámenes y se enviaron a un laboratorio especializado en enfermedades reumatoides en Pachuca, vía particular, y tras evaluar los resultados de todos sus análisis, consideró que era probable que tuviese lupus.
Fueron dos meses de internamiento en que sufrió fiebres recurrentes entre 38 y 41 grados en el Hospital del IMSS en Pachuca, por lo que tras esos estudios, la enviaron al Hospital de Especialidades de La Raza, donde recibió la valoración de médicos de primer grado de especialidad, quienes la retornaron a Pachuca.
Sin embargo, fue devuelta de Pachuca a La Raza con la exigencia de que la atendiese el jefe de Reumatología, quien tras valorarla, le practicó análisis y nuevos estudios, logrando determinar, tras 4 meses internada en el IMSS Pachuca y el Hospital de La Raza, que su padecimiento era el lupus eritematoso sistémico, quizá detonado por un exceso en la administración de antibióticos, además del factor hereditario con su antecedente de artritis familiar.
En todo este tiempo, Monse tuvo la compañía de Lázaro, otro joven de casi su misma edad que pasó el mismo proceso al mismo tiempo que ella, a quien también se le hizo la detección de esta enfermedad, pero con afección al sistema nervioso central.
Al saber su diagnóstico, la noticia la impactó, pues es una enfermedad que desconocía por completo, la cual tuvo afectaciones importantes en su salud, pero conviviendo con otros pacientes con lupus, empezó a enterarse acerca de su enfermedad y de los muchos cuidados que desde entonces debe tomar para que su padecimiento permanezca bajo control.
¿Qué es el lupus?
Juan Alberto Aguilar Martínez, médico especialista en Medicina Interna del Instituto Mexicano del Seguro Social en Hidalgo, explicó que el nombre de la enfermedad es Lupus Eritematoso Sistémico, que es una enfermedad de causa autoinmunitaria, “esto significa, que las defensas de nuestro cuerpo, que habitualmente nos defienden contra las enfermedades, sobre todo las infecciosas, virales o parasitarias, funcionan de manera inadecuada, agrediendo a las propias células del cuerpo, como si parecieran extrañas”.
Detalló que la etiología de la enfermedad es multifactorial, ya que no hay un solo determinante en el inicio de este padecimiento, “tiene qué ver la herencia, es una enfermedad que tiende a producirse en personas con familiares que han padecido esta enfermedad, o que han tenido alguna otra enfermedad con ese mismo origen, es decir, una enfermedad autoinmune, como la artritis reumatoide”.
El lupus es una enfermedad que suele ser más frecuente en las mujeres, ya que las afecta en una proporción que puede ser de 4 a 1, es decir, por cada 5 casos, 4 serán de mujeres y uno pudiera ser varón, pero en los hombres esta enfermedad es más seria que en las mujeres.
Además de la herencia, el género, como ser mujer, es otro factor predisponente, aunque también se ha señalado que tiene que ver con su origen la exposición a radiaciones ionizantes, como la exposición al sol, de manera prolongada y sin protección, o como exposición a este tipo de radiaciones a consecuencia del trabajo, como puede suceder con las personas que trabajan en los departamentos de Rayos X.
“Es una enfermedad que también tiene qué ver con el embarazo, frecuentemente las pacientes que padecen esta enfermedad si se embarazan, generalmente sus síntomas de lupus empeoran, o sea afectan más”.
Incluso hay algunos genes que han sido identificados que predisponen a esta enfermedad, que se acumula entre familias con pacientes que tienen antecedentes en su familia de enfermedades autoinmunitarias, y el lupus es más recurrente en mujeres jóvenes que se encuentran en edad reproductiva.
Los síntomas del lupus, en una gran proporción de las pacientes que padecen esta enfermedad, tienen una forma que se llama muco-cutánea y articular, que es la más común afortunadamente, donde las manifestaciones predominantes de la enfermedad son de la piel y las articulaciones.
“Generalmente hay una erupción en la piel de la cara, llama en alas de mariposa, que suele afectar las dos mejillas, y que produce fiebre, generalmente sin una causa precisa, pérdida de peso y las manifestaciones cutáneas generalmente se limitan a la cara, aunque pudiera haber en un porcentaje menos frecuente, manifestaciones en el resto de la piel”.
El lupus se acompaña también de afección articular, donde en las coyunturas, las pacientes que tienen lupus tienen dolor e incluso pueden tener aumento en el volumen de la articulación y por supuesto, limitación funcional, “pero a diferencia de la artritis reumatoide, aquí no se origina lesión ósea que origine deformidad, esa es la diferencia, entre el lupus y la artritis”.
En la forma más común del lupus, que es la muco-cutánea articular, afortunadamente no pone en riesgo la vida de la paciente, ya que se trata de una enfermedad crónica o persistente, la cual con tratamiento, se origina la remisión de esta enfermedad, “es decir, que la paciente no persista con dolores articulares, se quite la manchita de su piel y se quite la fiebre, de ahí la importancia de iniciar el tratamiento”.
Lo anterior, porque que un bajo porcentaje de los pacientes, es decir, menos del 20 por ciento, desarrolla una forma grave de la enfermedad, ya que el lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, pero si afecta al sistema nervioso central, puede poner en riesgo la vida, si afecta la sangre, también pone en peligro la vida y si afecta al riñón, supone riesgo para el paciente.
Derivados a La Raza
En cuanto a la prevalencia de lupus en Hidalgo, Aguilar Martínez dijo que en el Hospital de La Raza, en Ciudad de México, funciona como un hospital de concentración de estos pacientes, “ahí se concentran todos los casos que se identifican en los hospitales de la delegación Hidalgo”.
“Tenemos seis hospitales, de los seis hospitales que tenemos, el único que tiene reumatólogo es el de Pachuca, y los otros cinco hospitales no cuentan con ese recurso, entonces, con esta organización de los servicios, seguramente la mayor parte de los pacientes que se identifica en los hospitales distintos a Pachuca, seguramente son enviados al Hospital de La Raza. Por eso es que se concentran”.
Reconoció que el estado de Hidalgo ha tenido un importante crecimiento a población, crecimiento que explica que se vena más casos de lupus que antaño, porque además, en Pachuca, la expansión que ha tenido la población predominantemente es de personas originarias de la mancha urbana del estado de México y el Distrito Federal, “la población llega con todo y sus atributos de salud y de enfermedad”.
Casos graves
En los casos graves de lupus, en la que ataca el la sangre, sistema nervioso central o los riñones, denominadas medicamente lupus eritematoso sistémico con afección hematológica, al sistema nervioso central o renal respectivamente, en estas personas que tienen una complicación de estos tipos, que es una forma seria de complicación de un órgano vital, se trata de pacientes que son víctimas de incapacidad para el trabajo, dada la severidad de su enfermedad.
“Son pacientes que reciben protocolos de tratamiento, generalmente dentro de las unidades hospitalarias, y ojalá pudiéramos decir que vencemos en todos los casos la enfermedad, pero sería mentir, sería falso”.
Aguilar Martínez indicó que todos los tratamientos que se otorgan para el lupus, produce afección de un órgano vital, ya que son terapias que reducen mucho las defensas de las pacientes, “son parecidos a una quimioterapia, son medicamentos riesgosos y después de recibir ese tratamiento, los pacientes pueden tener complicaciones, sobre todo infecciosas, pues al reducirles tanto sus defensas, la complicación puede llegar a ser el desenlace del padecimiento, es decir, puede ser fatal”.
Atención oportuna
Por eso, Aguilar Martínez enfatizó que es muy importante la oportunidad del tratamiento, ya que ese es el dato importante, pues para efectos del lupus que afecta al riñón, se reconocen cinco estadios del deterioro en la función renal, que hablan del padecimiento desde su forma leve, hasta su forma grave.
“Desafortunadamente si yo identifico al paciente, con manifestaciones de insuficiencia renal grave, seguramente el tratamiento no podrá revertir la situación”.
En esos casos, el paciente será candidato a una modalidad de tratamiento de sustitución, ya sea diálisis peritonial, hemodiálisis o trasplante renal, “eso quiere decir que la enfermedad fue tan seria y la identificamos tardíamente, que no podemos hacer que el paciente se recupera del problema, entonces queda con una secuela permanente”.
Cuando se trata de lupus con afectación hematológica, explicó que se reduce tanto la cuenta de las plaquetas, o tanto la cuenta de los leucocitos, que sin plaquetas el paciente corre el riesgo de tener una hemorragia fatal en sus sistema nervioso central, “y si tiene tan baja la cuenta de sus leucocitos, podría enfrentar una infección incontrolable. Ahí, los tratamientos que disminuyen las defensas y favorecen que los glóbulos blancos vuelvan a florecer lo mismo que las plaquetas, son muy eficaces, ahí sí, a diferencia de lo del riñón, que en la afección al riñón las secuelas pueden ser permanentes”.
También en la afección del lupus al sistema nervioso central puede dejar secuelas, invalidantes y permanentes en el paciente, pues si se tratase de que se afecta, por ejemplo, un hemisferio cerebral, entonces el paciente deja de tener la movilidad de la mitad de su cuerpo, incluso de forma permanente.
“Si se afecta el hemisferio dominante, podría afectar el entendimiento de las palabras y la articulación del lenguaje, y eso también es permanente”.
Enfatizó que existen dos aspectos muy importantes: la oportunidad del diagnóstico para que no se llegue al extremo más importante de la enfermedad, en donde el riesgo para el paciente es muy alto.
El médico dijo que afortunadamente el lupus no es una enfermedad que tenga una prevalencia alta en cuanto a enfermedades en una determinada localidad o en determinado espacio geográfico, en este caso Hidalgo, “afortunadamente o es muy alta la incidencia de la enfermedad, y hasta en un 85 por ciento de los casos son solo manifestaciones muco-cutáneo-articulares, que son benignas y que no van a producir un desenlace malo”.
No obstante, Aguilar Martínez reconoce que existe el 15 restante de los casos que pueden progresar a un estado de la enfermedad serio y ahí la preocupación es que se convierte en una amenaza para la vida de la paciente que lo tiene.
Peligros del embarazo con lupus
A pesar de las complicaciones que esta enfermedad puede tener si no se cuida, el galeno refiere, “aprovechando el espacio, fíjese bien, hay pacientes que a sabiendas que están enfermas de lupus, que están recibiendo tratamiento y están bien, estas pacientes no deberían embarazarse, ese es el consejo que debe dar el médico, ‘tú estás enferma de esto, yo debo decirte, que el embarazo activa la enfermedad. Entonces, tú deberías estar protegida’, eso en una situación que sea lógica y entendible para ambos, para el médico y la paciente. Si se quieren embarazar, la expectativa sería: ´vamos a esperar un poco a que tu enfermedad no esté presente en el tratamiento y quizá ese sería el mejor momento, para quizá esperar embarazarse’”.
“Pero luego nos pasa, que a lo mejor no le danos la importancia a eso, y entonces no sale embarazada y la enfermedad se incrementa con el embarazo, y eso ahora crea no solo un problema para la paciente, sino para su bebé, o para ambos. Hemos tenido casos de ese tipo, y casos en los que desafortunadamente la madre no logró superar ese periodo tan feliz que debería ser”.
Por eso Aguilar Martínez manifestó que aquellas pacientes que son jóvenes en edad reproductiva, deben saber que el embarazo activa la enfermedad y que entonces es muy arriesgado emprender un embarazo, si la enfermedad aún no está controlada.
Así que estas pacientes primero deben tener el control de su enfermedad, y solamente bajo vigilancia médica, podrían plantearse la posibilidad de embarazarse.
“Otra cosa que también no nos gusta de esta enfermedad, de la cual no hay muchos casos como ya dijimos, es que un 75 por ciento de los pacientes que tienen lupus eritematoso sistémico, se asocian a otra enfermedad, que se llama Síndrome de Anticuerpos Antifosfolíticos, que origina aborto recurrente y eso origina episodios de trombosis anormal en el interior del cuerpo”.
El riesgo que corre la paciente es que se le pueda ocluir una venita, y dar un problema que se llama tromboflebitis, o se puede ocluir también en el sistema nervioso central, y originar un evento vascular cerebral o infarto cerebral, en un paciente joven, que nunca es esperado, “eso solamente ocurre en pacientes que son de mayor edad”.
Aguilar Martínez indicó que la enfermedad del lupus no viene solita, pues se acompaña de esta otra en tres cuartas partes de los casos.
Por ello, es importante diagnosticar oportunamente esta enfermedad, buscar intencionadamente la asociación que tiene con el otro síndrome, “porque para colmo, también los problemas circulatorios se acentúan”.
Tratamiento
La variedad muco-cutáneo-articular, es el tipo más común de lupus que se presenta, la cual se le da tratamiento con medicamentos llamados en forma genérica esteroides, que son unos medicamentos que son los más potentes antinflamatorios con los que se cuenta en el arsenal terapéutico, “son tomados, se tienen que tomar diario, y se deben tomar por un periodo prolongado de tiempo, son pacientes que tenemos que tener vigiladas crónicamente, por años en la consulta”.
La dosis de inicio de estos medicamentos en el tratamiento es una dosis un poco superior a la que se utiliza en algo que se llama ‘mantenimiento’, pues cuando inician el tratamiento, se les da un poco de una dosis media o alta al paciente, esperando que la enfermedad se inactive, y durante la vigilancia del tratamiento, se van haciendo ajustes, reduciendo la medicación, hasta lograr encontrar la dosis mínima, para que la enfermedad no tenga expresión.
“Con esa dosis mínima, que es habitualmente cinco o 10 miligramos de prednizona, mantenemos la paciente por años, y si el paciente tuviera síndrome de anticuerpos antifosfolíticos, añadido a la enfermedad, y ya hubiera tenido algún episodio trombótico, son pacientes a los que les damos anticoagulantes, a veces también en forma indefinida”.
Y si no han tenido algún evento trombótico previo, deben tomar ácido acetisálicilico, de forma diaria.
“Los medicamentos no son complicados, son bastante sencillos, son de libre venta y los disponemos en el sector salud en el primer y segundo nivel de atención, de todas nuestras unidades hospitalarias”.
Intervención en casos complicados
Así que el problema en esta enfermedad, son aquellos pacientes que son detectados tardíamente y que han tenido alguna expresión de la enfermedad que ha afectado a algún órgano vital.
Si el lupus afectó la sangre, entonces interviene un hematólogo para dar tratamiento a la paciente, pues las pautas de tratamiento que reciben estos pacientes se parecen a una quimioterapia, pues se otorgan dentro del hospital, con dosis altas de esteroides, que ya no es prednizona, sino con metilprednizolona, y a quienes se les dan algunos otros recursos que tienen como efecto adverso que disminuyen mucho las defensas y que son parecidos a una quimioterapia.
“Se los damos mensualmente y son pautas de tratamiento que les damos entre cuatro a seis meses, son en el hospital, hasta pretender que la enfermedad logre su inactivación. El problema con estos casos tan serios, son las secuelas que pudiera tener el paciente, y que a lo mejor motivan pues tratamientos adicionales, como el caso de medicina física y rehabilitación, si es que hay secuelas neurológicas, o como los tratamientos de sustitución con diálisis o hemodiálisis si es que tuvimos falla renal crónica y grave”.
Los casos que producen afección a un órgano vital, por lo general requieren tratamientos dentro de un hospital, y también son pacientes que llevan seguimiento crónicamente.
Ataca a mujeres en edad reproductiva
Aguilar Martínez señalo que al lupus lo afecta una proporción de la población, que está en la justa medida del número de mujeres en edad reproductiva que tenga la entidad, “la población ha crecido mucho, aquí en Pachuca y el estado, en el año 2009 teníamos una población usuaria en el IMSS de 500 mil derechohabientes, para 2020, once años después, tenemos más de 800 mil, o sea, en 11 años nos aumentó en más del 50 por ciento la población que teníamos”.
Sobre ese aumento, es que se ven proporcionadamente el aumento de casos, porque la población en Hidalgo ha crecido de manera importante.
Los pacientes con lupus deben tener apego a sus medicamentos, además, como las radiaciones ionizantes tienen qué ver con su enfermedad, deben protegerse de la luz de sol siempre con un bloqueador solar y de preferencia deben utilizar algo para evitar la exposición directa a los rayos del sol, “les hace daño, de hecho pensamos que las radiaciones son capaces de modificar el material de la herencia de las células que se encargan de la respuesta inmunitaria, es decir, lo que nos defiende contra las enfermedades. Estas células que se alteraron, con la exposición a la radiación, se les altera más”.
Los pacientes con lupus pueden tener una relativamente normal y pueden integrarse a la sociedad, pues el 85 por ciento que padece la enfermedad muco-cutáneo articular pueden laborar, sin olvidar sus medicamentos, que continúen sus tratamientos y la supervisión que debe hacer el médico periódicamente, protegiéndose de las radiaciones lumínicas. En cuanto a su alimentación, no tienen tanto problema.
“La idea de otorgar el tratamiento es inactivar la enfermedad, que no tenga manifestaciones y si en una paciente se logra, después de un intervalo de seguimiento de 5 años, sin actividad del lupus, es muy probable que la enfermedad no regrese, pero tiene que cumplirse ese requisito de la inactividad continua de esta enfermedad”.
“Con la edad lo que esperamos es que, dado que afecta a las mujeres predominantemente en edad reproductiva, entonces eso lleva implícito que las hormonas femeninas tienen algún efecto negativo en la aparición de esta enfermedad, entonces esperamos que sí, con la llegada de la menopausia, entre los 47 o 50 años, cuando ya no habrá hormonas femeninas, haya un beneficio para la evolución de la enfermedad”.
No abandonar tratamientos
Por último, el doctor recalcó el exhortó a tener en cuenta a las pacientes con lupus, que si bien no es común, puede resultar catastrófica para una persona, por eso la importancia de llevar el control médico, para que las evalúe y haga el protocolo diagnóstico y los estudios suficientes para afirmar que se tiene esta enfermedad, “por cierto, los estudios para detectar esta enfermedad, tampoco son sencillos, a quienes pueden tener esta enfermedad, les hacemos una prueba de escrutinio o tamizaje”.
Esas pruebas son en primera la Determinación de Anticuerpos Antinucleares, que va a delatar un posible caso, pero que requiere una prueba confirmatoria, denominada Anticuerpos AntiDNA de Doble Cadena, que siendo ambas positivas, es la prueba definitiva para diagnosticar a un paciente con lupus eritematoso sistémico.
“En el IMSS local no hacemos esos estudios, los tenemos que enviar a México. Otra razón por la que los pacientes se concentran en México, y también el laboratorio que se encarga de procesar estos estudios debe tener la competencia para poderlo hacer, porque no cualquiera lo puede hacer”.
Además, para demostrar los anticuerpos antifosfolípidos, enfermedad que suele acompañar al lupus, el estudio que se hace es la determinación de anticardiolipinas, y de esas hay de clase IGG y de clase IGN, y de este modo, el médico puede saber que los anticuerpos IGG, que se llaman de memoria, y los de IGM, traducen una enfermedad reciente o actual, “ese examen no es sencillo de realizar, los mandamos nosotros al Hospital de Especialidades del Centro Medico La Raza, en el laboratorio centra, en donde nos hacen este tipo de estudios”.
Aguilar Martínez culminó señalando que se debe tener calma ante esta enfermedad “y no abandonar nunca los tratamiento”.
Por su parte, Monse dijo que en efecto, los pacientes no deben nunca abandonar las medicinas y hacerse estudios periódicos, pues aunque ya se sientan bien no deben abandonarlo, porque algunos que dejan el tratamiento pueden recaer “y recaen bien cabrón, y es importante buscar maneras de eliminar el estrés, para eso se puede recurrir al psicólogo, porque es una enfermedad desgastante”.
